Berufstätige

SG BOND ist ein Netzwerk von Fachleuten, die an der Diagnose und der multidisziplinären Behandlung seltener Krankheiten beteiligt sind, die Knochen und Bindegewebe betreffen. Diese Krankheiten lassen sich in Skelettdysplasien, Dysostosen und metabolische Erkrankungen unterteilen.

In der Nosologie von 2023 werden 771 genetisch bedingte Skelettdysplasien mit über 552 identifizierten Genen aufgeführt.

In der SG BOND sind Ärzte verschiedener Fachrichtungen sowie Angehörige der Gesundheitsberufe, Wissenschaftler und Patienten vertreten.

Unsere Aufgaben sind die folgenden:

  • Erleichterung der Behandlung von Patienten (Kinder und Erwachsene) mit einem ganzheitlichen, multidisziplinären, vernetzten und koordinierten Ansatz auf dem neuesten Stand des Wissens.
  • Die Zeit zwischen Erstvorstellung und Diagnose durch ein besseres Verständnis dieser Krankheitsbilder und die Vorstellung komplexer Fälle in einem Netzwerk verkürzen.
  • Gewährleistung der kontinuierlichen Weiterbildung von Fachkräften durch Lehrveranstaltungen zu Forschungsfortschritten und klinischen Entwicklungen.
  • Entwicklung einer vernetzten Zusammenarbeit für die Forschung zwischen den verschiedenen Schweizer Zentren, die Patienten mit seltenen Knochen- und Bindegewebserkrankungen aufnehmen.
  • Verbesserung des Verständnisses der Patienten für ihren klinischen Werdegang und ihre allgemeine Betreuung.
  • Kommunikation mit den eidgenössischen und kantonalen Instanzen, um die Betreuung, den Zugang zur Pflege und die Kenntnis der Patientenorganisationen für die Patienten und ihre Angehörigen zu erleichtern.

Die Gruppe hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten mit seltenen Knochen- und Bindegewebserkrankungen, ihren Betreuern und ihrem Umfeld bestmöglich zu unterstützen

Die Gruppe möchte in Zusammenarbeit mit Ärzten, Partnern im Gesundheitswesen, Institutionen und Patientenorganisationen zur Entwicklung, Steigerung und Erweiterung des Wissens und der Behandlungsmöglichkeiten beitragen. Sie kann als Vermittler für Unternehmen der pharmazeutischen Industrie fungieren, die einen Partnerschaftsvertrag für in der Schweiz stattfindende klinische Studien von nationaler Bedeutung anstreben.

Die SG BOND sorgt dafür, dass ein Patient, der an einer seltenen Krankheit leidet, für die bestmögliche Betreuung mit einem Experten für seine Krankheit in der Schweiz oder im Ausland, falls es in der Schweiz keinen gibt, in Verbindung gebracht wird.

Um welche Krankheiten handelt es sich dabei?

Alle seltenen genetisch bedingten Krankheiten, die das Knochen- und Bindegewebe betreffen.

Menschen mit diesen Krankheiten haben ein sehr unterschiedliches klinisches Erscheinungsbild. Sie können ein erhöhtes Risiko für Knochenbrüche, Knochen- oder Wirbelsäulenverformungen, Schmerzen, Hyperlaxität oder eine frühzeitige Arthrose aufweisen. Je nach Genmutation können sie Herz-, Lungen-, Augen-, Hör- oder Zahnschäden aufweisen.

Die SG BOND ist ein Netzwerk für Menschen, Kinder oder Erwachsene, die an einer dieser Krankheiten leiden.

SG BOND

Groupe Suisse pour les maladies rares osseuses et du tissu conjonctif 
Schweizer Gruppe für seltene Knochen- und Bindegewebskrankheiten