Le SG BOND (Swiss Group of rare Bone Diseases) est un groupe d’experts composé de spécialistes médicaux et paramédicaux de diverses disciplines, de patients et de représentants d’organisations de patients.
L’objectif du SG BOND est d’améliorer la prise en charge des patients avec maladie rare osseuse ou du tissu conjonctif au sein d’un réseau national coordonné, en particulier de faire en sorte que les patients soient traités par des professionnels de la santé qualifiés dans un cadre interdisciplinaire.
Le SG BOND souhaite aussi améliorer les connaissances et la coordination des soins en lien avec les médecins généralistes et les proches aidants.
Le SG BOND est entre autres membre de l’Association suisse contre l’ostéoporose (SVGO/ASCO). Cette affiliation permet aux patients et aux organisations de patients de devenir membres du SG BOND.
Diverses réunions sont organisées tout au long de l’année pour les professionnels de la santé et pour les patients. Une fois par an, l’ensemble du SG BOND se réunit en assemblée générale.
Les patients membres du SG BOND sont invités à collaborer activement au sein du SG BOND afin de développer des outils qui leurs sont utiles pour mieux les soigner. Par exemple nous avons crée un passeport urgence pour les patients avec ostéogenèse imparfaite, afin qu’ils soient mieux pris en charge dans l’urgence d’une fracture (passeport disponible sur le site de la SVOI) .
Le coordinateur ou la coordinatrice pour les patients fait le lien entre les patients et les professionnels. Actuellement, c’est Madame Cornelia Jungo qui occupe cette fonction. N’hésitez pas à la contacter si vous avez des questions, par exemple sur l’adhésion. Elle transmettra également vos questions médicales aux spécialistes concernés.
