Le groupe souhaite contribuer au développement, à l’accroissement et à l’élargissement du savoir et des possibilités de traitement, en collaboration avec les médecins, les partenaires dans le domaine de la santé, les institutions et les organisations de patients. Il peut servir d’intermédiaire pour les entreprises de l’industrie pharmaceutique qui chercheraient à établir un contrat de partenariat pour des études cliniques se déroulant en Suisse et de portée nationale.
Le SG BOND se charge de mettre en relation pour la meilleure prise en charge possible un patient souffrant d’une maladie rare avec un expert de sa maladie en Suisse ou à l’étranger s’il n’en existe pas en Suisse.
Toutes les maladies rares d’origine génétique qui concernent le tissu osseux et le tissu conjonctif.
Les personnes atteintes de ces maladies présentent un risque augmenté de fracture.
Elles souffrent aussi d’hyperlaxité, d’arthrose précoce, parfois de petite taille et de déformations des membres ou du dos.
Selon la mutation génétique, elles peuvent présenter des atteintes cardiaques, pulmonaires, des yeux, des dents, de l’audition….
Le SG BOND est un réseau pour les personnes, enfants ou adultes, qui souffrent d’une de ces maladies.
