Der SG BOND (Swiss Group of rare Bone Diseases) ist eine Expertengruppe, welche sich aus medizinischen und paramedizinischen Fachpersonen verschiedener Fachrichtungen, Patienten/-innen und Vertreter/-innen von Patientenorganisationen zusammensetzt.
Das Ziel des SG BOND ist die Verbesserung der Versorgung von Patienten/-innen in einem national abgestimmten Netzwerk, insbesondere dass Patient/-innen von dafür qualifizierten medizinischen Fachpersonen in einem interdisziplinären Setting behandelt werden.
Der SG BOND möchte außerdem das Wissen und die Koordination der Versorgung/Pflege in Zusammenarbeit mit Hausärzten und pflegenden Angehörigen verbessern.
Der SG BOND ist unter anderem Mitglied bei der Schweizerischen Vereinigung gegen Osteoporose (SVGO/ASCO). Diese Mitgliedschaft ermöglicht es den Patienten/-innen und Patientenorganisationen, Mitglied beim SG BOND zu werden.
Es finden das ganze Jahr über diverse Meetings für die Fachpersonen und Patienten/-innen statt. Einmal im Jahr trifft sich zudem der gesamte SG BOND zur Mitgliederversammlung.
Patienten, die Mitglieder des SG BOND sind, werden eingeladen, aktiv im SG BOND mitzuarbeiten, um Tools zu entwickeln, die für sie nützlich sind, damit sie besser behandelt werden können. Beispielsweise haben wir einen Notfallpass für Patienten mit Osteogenesis Imperfecta entworfen, damit sie in einer Notfallsituation besser versorgt werden können (der Pass ist auf der SVOI-Website verfügbar).
Der oder die Koordinator/-in für Patienten/-innen ist die Verbindungsperson zwischen den Patienten/-innen und den Fachpersonen. Zurzeit hat Frau Cornelia Jungo dieses Amt inne. Zögern Sie nicht, sie bei Fragen, wie z.B. zur Mitgliedschaft, zu kontaktieren. Sie leitet ebenfalls Ihre medizinischen Fragen an die entsprechenden Fachpersonen weiter.
