Le SG BOND est un réseau de professionnels impliqués dans le diagnostic et la prise en charge multidisciplinaire des maladies rares affectant les os et le tissu conjonctif. Ces pathologies se répartissent entre les dysplasies squelettiques, les dysostoses et les maladies métaboliques.

La nosologie de 2023 recense 771 dysplasies squelettiques d’origine génétique avec plus de 552 gènes identifiés.

Le SG BOND regroupe des médecins de différentes spécialités et des professionnels de la santé, des scientifiques et des patients.

Nos missions sont les suivantes :

• Faciliter la prise en charge des patients adultes et enfants avec une approche holistique, multidisciplinaire, coordonnée en réseau et à la pointe des connaissances.
• Réduire le temps entre la première présentation et le diagnostic par une meilleure compréhension de ces pathologies et la présentation de cas complexes en réseau.
• Assurer la formation continue des professionnels par des réunions d’enseignement sur les progrès de la recherche et les avancées cliniques.
• Développer la collaboration en réseau pour la recherche entre les différents centres suisses accueillant des patients avec maladies osseuses rares et des tissus conjonctifs.
• Améliorer la compréhension des patients sur leur itinéraire clinique et leur prise en charge globale.
• Communiquer avec les instances fédérales et cantonales afin de faciliter la prise en charge, l’accès au soin et la connaissance des associations de patients pour les patients et de leur entourage.

Le groupe souhaite contribuer au développement, à l’accroissement et à l’élargissement du savoir et des possibilités de traitement, en collaboration avec les médecins, les partenaires dans le domaine de la santé, les institutions et les organisations de patients. Il peut servir d’intermédiaire pour les entreprises de l’industrie pharmaceutique qui chercheraient à établir un contrat de partenariat pour des études cliniques se déroulant en Suisse et de portée nationale.

Le SG BOND se charge de mettre en relation pour la meilleure prise en charge possible un patient souffrant d’une maladie rare avec un expert de sa maladie en Suisse ou à l’étranger s’il n’en existe pas en Suisse.

Toutes les maladies rares d’origine génétique qui concernent le tissu osseux et le tissu conjonctif.

Les personnes atteintes de ces maladies ont des présentations cliniques très variées. Ils peuvent présenter un risque augmenté de fracture, des déformations osseuses ou du rachis, des douleurs, une hyperlaxité ou une arthrose précoce. Selon la mutation génétique, elles peuvent présenter des atteintes cardiaques, pulmonaires, oculaires, auditives ou dentaires.

Le SG BOND est un réseau pour les personnes, enfants ou adultes, qui souffrent d’une de ces maladies.