Wer sind wir?

Die Schweizer Gruppe für seltene Knochen- und Bindegewebserkrankungen ist eine Unterinteressengruppe der Verbände SGIEM ( (Swiss Group of Inborn Errors of Metabolism) und SVGO/ASCO (Schweizerische Vereinigung gegen die Osteoporose / Association Suisse Contre l’Osteoporose).

Die Gruppe hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten mit seltenen Knochen- und Bindegewebserkrankungen, ihren Betreuern und ihrem Umfeld bestmöglich zu unterstützen.

Die Gruppe möchte in Zusammenarbeit mit Ärzten, Partnern im Gesundheitswesen, Institutionen und Patientenorganisationen zur Entwicklung, Steigerung und Erweiterung des Wissens und der Behandlungsmöglichkeiten beitragen. Es kann als Vermittler für Unternehmen der pharmazeutischen Industrie fungieren, die einen Partnerschaftsvertrag für in der Schweiz stattfindende klinische Studien von nationaler Bedeutung anstreben.

Die SG BOND sorgt dafür, dass ein Patient, der an einer seltenen Krankheit leidet, für die bestmögliche Betreuung mit einem Experten für seine Krankheit in der Schweiz oder im Ausland, falls es in der Schweiz keinen gibt, in Verbindung gebracht wird.

Welche Krankheiten sind betroffen?

Alle seltenen genetisch bedingten Krankheiten, die das Knochengewebe und das Bindegewebe betreffen.

Menschen mit diesen Krankheiten haben ein erhöhtes Risiko für Knochenbrüche.

Sie leiden auch an Hyperlaxität, frühzeitiger Arthrose, manchmal an Kleinwuchs und Verformungen der Gliedmaßen oder des Rückens.

Je nach Genmutation können sie Herz, Lunge, Augen, Zähne und Gehör beeinträchtigen…..

Die SG BOND ist ein Netzwerk für Menschen, Kinder und Erwachsene, die an einer dieser Krankheiten leiden.

Aktuelle Zusammensetzung des Komitees

Dr. Bérengère Rozier Aubry: Koordinatorin

Prof. Andréa Thrombetti: Wissenschaftliche Leiterin

Prof. Marianne Rohrbach: Verantwortliche für die Beziehung zu SGIEM

Frau Cornelia Jungo: Verantwortliche für die Beziehung zu den Patientenorganisationen

Sponsors

SVOI : Association Suisse des patients avec Ostéogenèse Imparfaite
SGIEM
Kyowa Kirn

SG BOND

Groupe Suisse pour les maladies rares osseuses et du tissu conjonctif 
Schweizer Gruppe für seltene Knochen- und Bindegewebskrankheiten